こんばんは。翔平をいつも応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。
今週も街頭にたって、翔平のために声を出してくださった皆様、ご支援ご協力頂きました皆様にも重ねて感謝申し上げます。

皆様の応援のお声、しっかりと翔平に伝えています。
「みんなが応援してくれているよ。」「たくさんの方が翔平に、がんばれって言ってくれたよ。」
これからも、皆様の温かいお言葉を翔平に伝えていきたいと思っています。
いつも本当にありがとうございます。


最近の翔平ですが、少し体調が悪い日が続き、チアノーゼもよく出ています。
２つの補助人工心臓は、バランスを取るのが難しく、食事や体調でも微妙に変わってしまうので、
機械の設定が非常に難しいそうです。
長期間２つの補助人工心臓を装着しているのも、翔平しかいなく、症例がないため
先生方もいつも懸命に考え治療してくださっています。

翔平は、好き嫌いも出てきて、なかなかご飯を食べなくなってしまいました。
数か月前までは、完食が当たり前でしたが、だんだんと味に飽きてきているのか
口を開けようとせず、ゆっくりゆっくり進めています。

途中で泣いてしまうこともあり、今の翔平は泣くことも心臓の負担になってしまうので
慎重に進めています。


食事の量でも、薬の調整も、変わってきます。
安定して食事が進められるように、毎日試行錯誤を繰り返していますが
なかなかうまくいかず、悩んでおります。


力も強くなってきているので、反り返って泣いて怒ります。
なにかよい方法はないものか…


翔平にとって嫌な時間になってしまっています。


引き続き考えて、工夫していこうと思います。



翔平母、静葉