代表からの挨拶

今年３月頃に、翔平くんのお父さんから「翔平のことで話したいことがある。」と連絡がありました。
翔平くんが今、心臓移植が必要なこと、日本で小さな子どもでは初めてとなる、両心室に補助人工心臓が装着されていること。日本で待機するには時間がかかりすぎて、命が危なく、渡航移植を決意したこと。ご両親の話を聞き、力になりたい！と思いました。

翔平くんは、今も小さな体で懸命に闘っています。まだ自分の家も知りません。外の景色も病院の窓から見える周りしか知りません。
「外の世界を見せてあげたい！」その思いで私たちは「笑顔で翔けるその日まで」を合言葉に、ご両親の友人を中心に、「しょうへいくんを救う会」を設立致しました。

翔平くんに心臓移植を！皆様のご支援、ご協力をお願い致します。

「しょうへいくんを救う会」　代表　南崎 好洋

しょうへいくんを救う会　規約

＜第１条　名称＞

本会「しょうへいくんを救う会」と称する。

＜第２条 所在地＞

本会の所在地は、兵庫県尼崎市武庫川町3丁目13番地に置く。
本会の従たる事務所（以下、支部）を必要に応じ設置する事ができる。
支部は、鹿児島に置く。
本事務所は、募金活動終了後に廃止する事とするが、本事務所を存続せざるを得ない理由が生じた場合は、その限りではない。

＜第3条　目的＞

本会は、川﨑 翔平（かわさき しょうへい）くんの米国での心臓移植の実現と、無事に帰国するまでに至る本人と家族の生活を支援する事を目的とし、その為に必要な費用の募金活動を行う。

＜第4条　活動＞

1.広く協力者及び団体からの有志を募り、募金を集める。
2.金融機関に開設する本会の口座での募金の管理を行う。
3.しょうへいくんの家族と連絡を取り合い、本会目的の為に必要な資金の送金と諸手 続きに応じる。
4.しょうへいくんの状況及び本会の活動状況を記録し、主にホームページにて報告す る。
5.臓器移植に関わる支援団体との連携及び協力を行う。
6.その他、第3条に定めた目的を達成する為に必要な活動を行う。

＜第5条　会員＞

本会の役員は、しょうへいくんを救おうという強い意志を持って各種募金活動を行う個人・法人及び団体で、ボランティアでの活動とし、会費は徴収しない。
ただし、しょうへいくんの家族・親族のオブザーバー参加を認める。

＜第6条　役員＞

本会は、次の役員を置く。
（1）代表　1名
本会の統括・メディア取材への対応
（2）副代表　3名
代表補佐・役員相互の担当を調整し、本会全体の事務全般を統括・メディア取材 への対応
（3）会計　3名
本会の活動に必要な経費を管理する。
（4）広報　3名
しょうへいくんの状況及び本会の活動状況を記録し、主にウェブ上にて報告する。
（5）監査　１名
活動の監査
（6）運営委員　5名
本会に参加する経緯・地縁などに基づく各々の活動単位毎に配置し、その活動を取りまとめる。
（7）鹿児島支部 代表 1名
鹿児島支部の、統括・活動を取りまとめる。
（8）鹿児島支部 副代表 2名
鹿児島支部の、代表補佐・事務所との連携を取りまとめる。

＜第7条　役員会＞

役員会は、代表の招集に応じて開催し、役員の3分の2以上の出席をもって成立する。
役員会の決議は出席者の過半数をもって成立する。
役員の変更、追加、辞任については、役員会議決を必要とする。

＜第8条　街頭募金＞

本会が街頭募金を行う場合は、事前に関係各所の許可を得た上で活動する。
又、その際には役員または役員が指名した会員1名以上で管理する。

＜第9条　入会＞

入会は、本会の趣旨・活動内容等を理解し同意した上で、所定の様式に必要事項を記入して役員または役員に指名された会員に提出するものとする。尚、会員の個人情報は、会員の本人確認及び連絡のみに使用し、退会または本会の解散時には役員が責任をもって破棄する。

＜第10条　退会＞

退会は、口頭または文書をもって任意に退会できるものとする。この場合、再入会は 妨げない。

＜第11条　除名＞

本会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為を行った会員は、役員会の決議により 除名できるものとする。この場合、再入会は認めない。

＜第12条　報酬＞

すべての役員、会員に対する報酬は支払わない。

＜第13条　募金の使途＞

集めた募金は、しょうへいくんの心臓移植のため米国での医療費・医療予備費・渡米費・補助人工心臓関係費・現地滞在費、ならびに本会事務所経費にあてる。尚、医療費・渡米費用等の支払いについては、本会から各機関へ直接支払う。また、事務医療費の 支払いは領収書を添付して申請し、代表の承認を得た後に会計が支払う。

＜第14条　余剰金の使途＞

本会目的達成による余剰金は、しょうへいくんの手術後に症状が安定するまでの間、 原則として3年間本会において管理・保管し、しょうへいくんの術後の必要医療費と して支払いできるものとする。保管終了時期については、担当医師の判断を考慮した 上で、役員の決議に基づき決定する。その際の余剰金残高については、役員の決議に 基づき、他の移植を必要としている患者・家族の支援及び、移植医療を推進するための活動に使用する。

＜第15条　規約の改定＞

本会規約は、第3条の目的達成のために、役員会の全員一致により改定できる事とする。
また、本会規約が改定された場合は、ホームページにより報告する。

＜第16条　設立年月日＞

本会の設立年月日は、平成30年6月3日とする。
また、本規約は、設立日より施行する。
支部の設立に伴い、第2条並びに第6条の一部改訂を実施。
役員増員に伴い、一部改訂を実施。
（改訂日平成30年11月4日）

役員一覧

趣意書

兵庫県尼崎市の翔平くんは、お母さんのお腹の中で順調に成長していました。
しかし、妊娠３０週の妊婦検診で「心臓の動きが悪い」と指摘され、すぐ市内の総合病院で再受診しました。そこで医師に「心臓の状態は非常に悪いです。恐らく心筋症です」と診断されました。
このままではお腹の中で弱っていってしまう、一刻も早く出産して治療を始めたいという医師の診断から、予定日より２カ月早い、３２週という周期で産まれることが決まりました。
しかし、産まれてもすぐに死んでしまうかもしれない、自分で呼吸をし産声をあげられるかどうか…ご両親にとって不安でいっぱいの出産になりました。

私たちの不安を取り払うかのように、翔平くんは「おぎゃ～！」と大きな声を出して産まれてきてくれました。
未熟児、早産に加えて、心筋症ということもあり、とても危険な状態でした。心不全の状態を表す数値BNPも1000を超えていたそうです。そして診断された病名は「左心室緻密化障害」「拡張型心筋症」でした。
先生方の懸命な治療のおかげで、一命を取り留めた翔平くんは、退院を目指し、内科的治療を続けていきましたが、状態は日に日に悪くなり、心臓はどんどん膨れ上がっていきました。もう心臓移植しか助かる方法はないと診断され、補助人工心臓が装着できる3000ｇになるまで治療を続け、2017年11月21日大阪府内の病院に転院しました。
同月30日にカテーテルで冠動脈の検査を行っている途中に状態が急変し、もう心臓は限界だったようで、次の日に小児用補助人工心臓（ベルリンハート）を装着する手術が行われました。
しかし、予期せぬ出来事が翔平くんを襲いました。できるはずのない場所に大きな血腫があらわれ、心室内を押しつぶし、血液が送れず、人工心臓が機能しなくなりました。一刻を争う事態で、人工心肺装置（ECMO）で命をつなぐ状態になってしまいました。
そして、幾度となく、難しい手術が行われ、2018年1月4日と9日に日本で初めての両心室に人工心臓が装着されました。この時翔平くんは3000ｇぎりぎりの体重で大きな負担を抱えながら必死に生きて耐え抜いてくれました。
人工心臓を装着できたからといって、安心できる訳ではなく、つねに血栓や脳梗塞、感染などの危険性があります。翔平くんが生きていくためには「心臓移植」しかありません。
しかし、国内での心臓移植に関して、６歳未満の脳死臓器提供はこれまでに７例と極めて少ないことが現状です。１歳で5800ｇの小さな翔平くんに適応するドナーが見つかる可能性はさらに難しい状態です。

予後が不良と言われている胎児期での心筋症発症や度重なる困難、危機を全て乗り越え、必死に生きようとする翔平くんの命をこのまま諦めたくないと、ご両親は海外渡航による心臓移植を決意しました。

医療スタッフの方々含む先生方のご尽力により、アメリカのテキサス小児病院で翔平くんの心臓移植を受け入れていただくことができました。しかし、海外での移植は、一部健康保険が使用できるようになりましたが、ほとんど自己負担となります。さらに、翔平くんは補助人工心臓をつけているため、一般の飛行機に乗れず専用のチャーター機が必要です。また治療、医療には膨大な費用がかかり、一個人でとても賄える金額ではありません。そこで私たちは何としても翔平くんの命を救いたい。頑張っている翔平くんに見たことのない外の世界を見せてあげたい。家族の元へ帰られるようお手伝いしたいと考え、“笑顔で翔けるその日まで”を救う会の合言葉とし「しょうへいくんを救う会」を立ち上げ、募金活動することにしました。
翔平くんが心臓移植を受け、元気な姿になるまで、私たちは皆様のご厚意にすがるしかありません。どうか、温かいご支援、ご協力を賜りますよう、心からお願い申し上げます。

しょうへいくんを救う会　代表　南崎 好洋