しょうへいくんを救う会 - しょうへいくんに心臓移植を!

しょうへいくんに心臓移植を


【会計報告及び活動終了のお知らせ】


いつもしょうへいくんを救う会にご支援、
ご協力をいただきまして誠にありがとうございます。
この度、みうちゃんを救う会様へ余剰金全額57,082,419円を
寄付させて頂いたことにより、当会の余剰金残高が0円になりました。
また、会計報告書が完了いたしましたので皆様へご報告させていただきます。
会計報告書につきましては、会計報告のページをご覧ください。

また、この会計報告をもちまして
「しょうへいくんを救う会」の活動を終了させていただきます。
平成30年6月3日に当会を設立し、しょうへいくんのためにと
数えきれぬ方々に助けていただきながら活動して参りました。
活動中は「しょうへいくんを一刻も早く助けたい!」という思いを持って、
日々募金活動に尽力してきた次第です。

・募金をしてくださった方

・テレビや新聞等を見て募金してくださった方

・街頭募金に参加してくださった方

・募金箱設置に協力してくださった皆様

・SNSを通して活動を拡散してくださった方

・募金場所を提供してくださった皆様

・テレビ、ラジオ、新聞各社の皆様



他にも数え切れないほどの皆様からのご協力があり、
目標金額に達成できたのだと心より深く御礼申し上げます。
本当にありがとうございました。

募金活動を通して思い返してみると、しょうへいくんに対して
優しいお言葉をかけてくださったり、 活動をしている私たちに対しても
励みになるお言葉をかけてくださる方も沢山おられました。
その度に「一刻も早く助けたい!」という思いは強まるばかりでした。
皆様の優しさに直に触れ、人の温かさを改めて実感する、
私たちにとっても貴重な時間でした。

最後にここまでご尽力を賜りました皆様へ心より御礼申し上げます。
本当にありがとうございました。


しょうへいくんを救う会 一同


最終募金総額 363,716,498
(ご協力有難うございました)



1歳3カ月のしょうへいくんは、「拡張型心筋症」という心臓の筋肉が薄くなって心臓が大きくなってしまい、血液を送るポンプ機能が低下してしまう原因不明の難病と闘っています。しょうへいくんの米国での心臓移植の実現と、無事帰国に至るまでの本人と家族を支援するための必要な募金にご協力をお願い申し上げます。


新着情報

活動予定

2019.02.11
渡米に向けての進捗状況です。
2019.01.23
街頭募金活動予定
2019.01.20
本日の街頭募金活動は一部『中止』とさせていただきます。
2018.11.30
12月1日,2日 劇団「すずしろ」第11回本公演にて募金活動をさせていただくことになりました。
2018.11.30
12月1日,2日 明石城応援フェスティバルにて募金活動をさせていただくことになりました。
2018.11.30
12月2日 伊丹クリスマスマーケットにて募金活動をさせていただくことになりました。
2018.11.23
12月9日(日) オリックス・バファローズのT-岡田選手のファンミーティングにて、募金箱を設置して頂けることになりました。
2018.11.17
奈良クラブサッカー最終試合にて募金活動を行います!
2018.11.16
募金活動追加のお知らせ
2018.11.10
募金活動追加のお知らせ
2018.11.07
11月17日 奈良佐保短期大学にて、福祉フェスタと子どもフェスタが開催されます。
2018.11.02
11月4日(日) 鹿児島県垂水市での秋の産業祭にて募金活動を行います。
2018.10.28
11月3日~4日の街頭募金のボランティアスタッフ募集しています。
2018.10.27
2018年11月3日(土)、4日(日)にフリーマーケットが開催されます。
2018.10.27
ダンプおやじBOY様より、チャリティ紙芝居上映が開催されます。
2018.10.27
しょうへいくん応援チャリティーイベントを開催します。
2018.10.21
10月27日、28日に奈良佐保短期大学の大学祭で募金活動と、チャリティーバザーを開催します。
2018.10.19
10月20日,21日 平城京天平祭 みつきうまし祭りにて募金活動を行います。
2018.10.12
北九州交響楽団 第120回定期演奏会にて募金ブースを設けさせて頂きます。
2018.10.11
素戔嗚神社(尼崎市)にて募金ブースを置かせていただきます。
2018.10.04
INDIVIDUAL GLAUBEN様に、チャリティーセールをして頂けることになりました。
2018.10.01
街頭募金活動10月2日〜8日の予定を更新しました。
2018.09.28
9月29日 2018 プロレスLOVE in OSAKA(エディオンアリーナ大阪 第2競技場)にて募金活動のブースを設けて頂きます。

チラシダウンロード

成長の写真
  • しょうへいくん成長の写真
  • しょうへいくん成長の写真
  • しょうへいくん成長の写真
  • しょうへいくん成長の写真
両親からのメッセージ

息子翔平の病気が分かったのは、妊娠7カ月の時でした。すでに心筋症を発症しており、一刻も早く、治療を始めないと命が危ないと医師たちの判断により、予定日より2カ月早く出産することになりました。しかし、産まれても生きられないかもしれない、死産もありえると聞かされ、私たちは祈ることしかできないまま、出産の日を迎えました。そして、2017 年6 月13 日、翔平は無事に産声をあげ産まれてきてくれました。この時、重症な心不全状態で未熟児ということもあり、すぐに保育器に入った翔平は何とか一命を取り留めることができました。診断された病名は「拡張型心筋症」でした。

それから血圧低下、心不全の悪化もありましたが、先生方の懸命な治療のおかげで、少しずつ体重を増やすことができました。しかし、このまま内科的治療を続けるのは難しく、翔平を救うにはもう「心臓移植」しかないと告げられました。翔平の入院していた病院ではこれ以上の治療はできないと、大阪府内の病院へ転院することになりました。
転院してからも、体調が安定せず、どんどん悪化していきました。医師より「心臓はもう限界です。明日、人工心臓を付ける手術をしましょう」と言われました。12月1日、手術が行われました。しかし予定時間を過ぎても手術が終わらず、不安で胸がいっぱいになりました。

そんな私たちの嫌な予感は的中しました。
補助人工心臓を装着し、胸を閉じた後、心室の間にある中隔に大きな血腫ができ、心室を押しつぶしてしまいました。それにより、補助人工心臓が機能できなくなってしまい、急きょ、人工心肺装置(ECMO)をつけることになりました。突然起きた現実を受け止めることができず、ただただ泣くことしかできませんでした。
15時間を超える手術後、痛々しい翔平の姿を見て、「健康に産んであげられなくて、ごめんね。辛い思いばかりさせてごめんね。」と、申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。小さな体のお腹から、4本の太い管が出て、心臓は肥大し、胸も閉める事ができず、開胸したまま、翔平は懸命に生きていました。

それから、血腫の後退を待ちましたが、このまま待つのは時間がかかりすぎるという判断から、血腫を取り除く手術が行われました。その後、2018 年1 月4日左心に、同月9 日、右心にも補助人工心臓が装着されました。日本では両心室に補助人工心臓が装着されるのは小児では初めてでした。補助人工心臓のおかげで、すくすく成長し順調に体重を増やすことができています。しかし、この機械をつけているうちは、血栓や感染症、また血栓をできにくくするための血液をサラサラにする薬を飲んでいるので、脳出血や脳梗塞の危険と常に隣あわせの状態です。装着が長期になればなるほど、危険性も高くなることも分かっています。

国内での移植を待機することも考えましたが、小児の心臓移植の例は極めて少なく、体の小さな翔平にはさらに長期間の待機が予想されます。
ここまで辛い手術や、命の危機を乗り越え、一生懸命に生きる翔平を救いたい、一刻も早く心臓移植を受けさせてあげたいと思い、症例の多いアメリカへの渡航移植を決意しました。
今回、先生方のご尽力により、アメリカのテキサス小児病院にて受け入れをしていただける運びとなりました。しかしながら、渡航移植には莫大な費用がかかるため、私たち家族だけではとてもまかないきれず、皆様へお願いをして助けていただくしかありません。

翔平は今、機械につながれながらも日に日に成長してくれています。しかし、産まれてから一度も家に帰ってきたことはありません。家族で川の字で寝たり、ご飯を食べたり、そんな当たり前の毎日を過ごしたい。笑顔で翔けるその日がくることを願っています。
誠に勝手な願いであることは重々承知しております。ですが、どうか、翔平に生きるチャンスをください。どうか皆様の暖かいご支援とご協力を賜りますようお願い申し上げます。

川﨑 太志、静葉

2019年3月25日をもちましてしょうへいくんを救う会事務所は閉鎖致しました
ご連絡先
saveshohei@gmail.com